Übersetzen kochen sie, wenn sie krank sind

Name: Emily Mollden Öhman Alter: 22 Leben: Wohnung in Kungälv außerhalb von Göteborg
Gesundheit: Hat DDD (Dense Deposit Disease), Blutdialyse zu Hause
Familie: Mama und Papa, großer Bruder Alexander und große Schwester Maria

Emily sind Sie freut sich sehr, als wir uns unterhalten, sie ist gerade von einem Wochenende in Stockholm mit der Jugendgruppe der Kidney Association nach Hause gekommen.

Das Treffen war erfolgreich und alte Freunde konnten sich wieder treffen.

Es war das erste Mal, dass ich am Treffen der Jugendgruppe teilnahm, und es hat Spaß gemacht, die Freunde zu treffen, die sonst über ganz Schweden verstreut sind. Wir sind eine eingeschworene Gruppe, die anfing, im Familiencamp der Kidney Association in Tanumstrand abzuhängen, wo wir jetzt gemeinsam Leiter sind", sagt Emily.

Emily ist seit ihrem 9.

Lebensjahr mit ihrer Familie im Camp der Kidney Association und seit einigen Jahren Sie ist die Anführerin. Sie ist dankbar für das Engagement und die Arbeit des Nierenvereins mit der Sommerwoche und den Treffen der Jugendgruppe.

Dank der Kidney Association konnte ich mit Freunden abhängen, die meine Situation verstehen und es nicht seltsam finden, dass Dialyse und Medikamente sind. Ich habe Freunde fürs Leben gefunden", sagt Emily.

Emily ist von DDD (Dense Deposit Disease) betroffen, einer seltenen Autoimmunerkrankung, die die Nieren angreift.

Sie wurde diagnostiziert, als sie sieben Jahre alt war, und bereits als sie neun Jahre alt war, begann sie nachts mit der Peritonealdialyse (PD) mit einem Gerät, etwas, das sie anderthalb Jahre lang haben musste, bevor ihr von ihrem Vater eine Niere transplantiert wurde. Diese Niere hielt lange, bis sie im Mai dieses Jahres operativ entfernt wurde, weil sie infiziert war.

Letzten Herbst wurde ich krank und musste ins Krankenhaus.

Mein CRP (ein Protein, das anzeigt, ob es eine Entzündung oder Infektion im Körper gibt) schwankte stark und ich war auch betroffen des RS-Virus. Dann fing ich an, mich oft zu übergeben, und die Ärzte beschlossen, die Niere meines Vaters zu operieren, weil sie dachten, das sei das Problem", sagt Emily.

Nach der Operation ging es Emily besser und sie begann mit der Blutdialyse.

Sie kümmert sich selbst um die Dialyse zu Hause, sechs Tage die Woche, etwa zwei Stunden am Stück.

Ich habe ein neues Dialysegerät, das so klein wie ein Drucker ist. Ich kann frei wählen, zu welcher Tageszeit ich es laufen möchte und an welchem Tag ich frei sein möchte. An diesem Wochenende hatte ich zum Beispiel am Samstag frei, als Jugendtreff war", sagt Emily.

Ich hoffe, eine Niere zu bekommen, die in meinem Körper funktioniert.

Das Leben mit der Dialyse ist immer noch nicht ganz einfach und Emily muss ständig Dinge planen, damit es mit der Dialyse klappt.

Da sie keine Niere hat, kann sie nicht urinieren und sammelt Flüssigkeit an, die dann mit der Dialyse austritt. Sie fühlt sich oft geschwollen und groß. Aufgrund der Tatsache, dass sie einen Dialysekatheter hat, konnte sie diesen Sommer nicht schwimmen und muss darauf achten, wie viel sie trinkt. Im Sommer ist es besonders schwer.

Ich habe große Hoffnungen, eine neue Niere zu bekommen. Jetzt am Mittwoch mache ich die letzte Untersuchung, bevor ich auf die Warteliste komme.

Ich habe keinen Lebendspender, meine Mutter hat Diabetes und meine Geschwister haben keine Möglichkeit", sagt Emily.

Emily war bereits im Njurfunk zu sehen, als ihre Mutter 2017 interviewt wurde. Dort erzählte Mutter Ulrika, dass die Familie schon immer eine positive Einstellung hatte und dass das Leben so viel mehr ist als Krankheit. Etwas, dem Emily zustimmt.

Meine Mutter und mein Vater haben mich nie anders behandelt, weil ich krank bin.

Wir haben die Situationen, die gelöst wurden, gelöst und waren zum Beispiel trotz meiner Krankheit viel im Ausland. Die Familie bedeutet mir sehr viel, und das hat dazu geführt, dass ich nicht meine Krankheit bin", sagt Emily.

Sie beschreibt sich selbst als zukunftsorientiertes Mädchen, das neue Herausforderungen liebt und sich schon früh selbstständig machen durfte. Heute führt sie ihre Dialyse selbst durch und entnimmt selbst ihre Proben und reicht sie ein.

Im Krankenhaus musste sie ihr manchmal sagen, wann Proben entnommen werden sollen. Sie ist schwer zu stechen und hat ihr gesagt, dass es ausreichen muss, einmal am Tag Proben zu nehmen. Emily weist darauf hin, dass es ihr Körper und ihr Leben ist.

Ich war in der Lage, schnell erwachsen zu werden, da ich viel im Krankenhaus war und viele Erwachsene um mich herum waren. Ich glaube, es hat mich härter gemacht und ich kann ein bisschen mehr damit umgehen als andere junge Leute", sagt Emily.

Wenn es um die Nierenversorgung geht, sagt Emily, dass die Dialyseabteilungen im Mölndal Hospital und in Sahlgrenska großartig sind.

Sie findet es nur schade, dass es große Unterschiede in der Versorgung von Erwachsenen und Kindern mit Nierenerkrankungen gibt.

In Göteborg wechselt man das Krankenhaus, wenn man von der Kinder- in die Erwachsenenpflege wechselt. Erstmalig Ich wurde in die Erwachsenenpflege eingewiesen, ich musste mir ein Zimmer mit einem 86-jährigen Mann teilen, es war anders für mich. Im Kinderkrankenhaus waren sie sehr lehrreich", sagt Emily.

Sie hofft daher, dass eine Zwischenstufe für die 18- bis 32-Jährigen eingeführt wird, damit der Übergang im Gesundheitswesen nicht so dramatisch ist.

Das ist ein Thema, das sie sich von der Jugendgruppe wünscht. Sie hofft auch, dass die Forschung voranschreitet und neue Heilmittel für Nierenerkrankungen findet und dafür sorgt, dass die Dialyse einfacher und besser wird. Deshalb hält sie es für wichtig, die Nierenstiftung zu unterstützen.

Von außen ist oft nicht sichtbar, dass eine Person eine Nierenerkrankung hat, und daher denken viele Menschen, dass es sich nicht um eine so schwerwiegende Erkrankung handelt.

Es muss mehr Wissen über Nierenerkrankungen in der Gesellschaft geben", sagt Emily.

Zum Zeitpunkt des Vorstellungsgesprächs ist Emily krankgeschrieben, freut sich aber darauf, wieder bei Volvo Torslanda zu arbeiten, wo sie seit 2019 arbeitet. Sie arbeitet am Wareneingang und nimmt Materialien entgegen. In der High School nahm sie an einem Restaurantprogramm teil und findet, dass es Spaß macht, für Freunde und Familie zu kochen.

Weitere Hobbys sind Reiten und Reisen. Für die Zukunft hat sie drei klare Ziele:

Ich möchte viel reisen und die Welt entdecken, eine Ausbildung zur Erzieherin machen und eine Niere bekommen, die in meinem Körper wirkt und lange hält", sagt Emily.

Text: Annelie Olsson Larsson
Foto: Johan Wingborg